Toda madre, espera que su hijo nazca sanito y sin problemas. La preocupación comienza cuando descubren situaciones anómalas en el desarrollo del bebé.
Esto fue lo que le ocurrió a Mayerly Aguilera, que con 18 años de edad, ha tenido que enfrentar la llegada de su pequeño con la enfermedad "Niño de Cristal".
Desde los cuatro meses de embarazo sabía que algo no andaba bien. Fue solo cuando nació que pudieron saber qué afectaba al pequeño Iaan.
"A los tres o cuatro meses no estaba creciendo en la guatita. No se estaba desarrollando y el primer diagnóstico que nos dieron fue la mutación de un gen que derivaría en una displasia esquelética, pero no se iba a saber hasta que naciera el bebé", dijo la abuela del pequeño.
Fue por ello, que para asegurar la llegada de Iaan, la familia tuvo que viajar a Santiago, donde Mayerly tuvo a su pequeño. Tras el parte supieron la enfermedad que lo afectaba.
"Cuando el bebé nació lo hizo con 10 fracturas en diferentes partes de su cuerpo. Cuando le iban a dar el alta se volvió a fracturar. Tenía riesgo de que el bebé falleciera y necesitaba un equipo médico que lo recibiera", afirmó Mayerly.
Tras su nacimiento, el pequeño tuvo que estar dos meses internado en Santiago, donde la familia fue acumulando una deuda por sobre los 25 millones de pesos, que no han podido cancelar hasta la fecha.
La madre, afirmó que " es difícil. Uno como mamá siempre espera que su hijo venga sano, pero al principio me costó mucho aceptar que venía así".
Ley Iaan
La familia, en especial los abuelos buscan crear una ley para los niños de Cristal. En Calama, hasta el momento es el único caso que se ha registrado.
Es por ello, que buscan ayuda para que los parlamentarios tomen en cuenta todos los gastos médicos que una familia debe realizar para mejorar su calidad de vida. La abuela, pide que se cree la Ley Iaan, Una Esperanza de vida.
Esperan que el gobierno pueda incluir esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto, pero sabe que el único beneficio que tendrán será en el medicamento.
El tratamiento en sí, les cuesta casi dos millones de pesos, que no pueden costear. Están abrumados con deudas que no han podido cancelar. J
l Para el domingo 7 de junio, en el sector del mall plaza se realizará un mega evento donde el Sindicato de Trabajadores de RT, Omayer Eventos y Los Tunning se harán presente para colaborar.
La idea es reunir todo el dinero posible en beneficio del pequeño y así ayudarlo en su tratamiento, que busca mejorar sus expectativas de vida.
Están todos los calameños invitados a ser parte de esta noble iniciativa.
l Karen Parra Espinosa
"No se sabe si
pueda caminar.
Estos niños no
soportan su
propio peso".
Mayerly Aguilera,
