"Adoro cada avance por muy mínimo que sea"
Cuando tenía 22 años Pamela Salinas vivía una de las etapas más delicadas de su vida. Estaba embarazada de gemelos 'monocoriales monoamnióticos', es decir, que compartían tanto la placenta como el saco amniótico, por lo que era una gestación de alto riesgo.
Pasó el tiempo, Pamela debía realizarse constantes ecografías para monitorear su crecimiento y finalmente a los siete meses nacieron de urgencia Benjamín y David, quienes hoy tienen ocho años, cinco de los cuales han vivido bajo el diagnóstico del Trastorno de Espectro Autista (TEA), uno con nivel severo y el otro con nivel leve.
"Esto genera un cambio completo en nuestras vidas, muy difícil, de mucho sacrificio y trabajo diario, de lágrimas y muchas veces desconsuelo, pero sobre todo de muchas puertas cerradas en varios aspectos. Convivir con esta condición a modo personal es lo más hermoso que me pudo haber pasado; amo sus formas de ser, adoro cada avance que tienen por muy mínimo que sea, lo único que me agobia es la poca empatía del resto, de esas miradas de la gente que nos ve como extraños o incluso molestos por nuestra presencia, creyendo muchas veces que sus actitudes son producto de una 'mala educación' y no de su condición, ya que al no ser una discapacidad física, la gente no lo entiende", cuenta Pamela, quien hoy describe todo este proceso como una felicidad máxima.
Dice que nunca pensó tener hijos tan joven ya que siempre ha sido aventurera e inquieta por el mundo, no obstante llegaron a su vida en el momento preciso, "para mejorar junto a ellos en todo aspecto y desarrollar un instinto que me tiene llena de luz hasta el día de hoy, ese instinto de mamá, pero una mamá muy animal".
Menciona que también han sido años difíciles, pero que ante todo son optimistas y con apoyo de amigos y familia han salido adelante. Se sacrifican a diario, a veces hay noches en que no pueden dormir, "es agobiante una crisis, sobre todo para contener a tu propio hijo, con el dolor que se siente verlo de esa manera, pero aprendemos con ellos juntos a mejorar, a sonreír y a disfrutar de la vida como cualquier otro niñito con los mismos derechos. Ellos siempre tendrán a su mamá firme para hacer un paraíso de sus vidas".
"Dios nos eligió como los padres de Mateo"
Todos los días, de lunes a lunes, Yocelyn Pereira (27) se levanta a las 6:30 de la mañana para comenzar con los cuidados de su hijo Mateo, quien tiene un año y nueve meses y vive en estado de ventilación mecánica ya que nació con Hipotonía Severa, es decir, presenta una disminución muscular.
Nació a las 37 semanas sin un diagnóstico seguro. A Yocelyn los médicos le dijeron que iba a vivir hasta los cuatro meses de edad, pero dice que gracias a Dios y por la fuerza de él han salido adelante.
Estuvo hasta los 11 meses en la Unidad de Cuidados Intensivos, con ventilador mecánico, sin poder salir del hospital y sin poder conocer a sus dos pequeños hermanitos de ocho y seis años, que esperaban ansiosos poder conocerlo.
"Grababa videos para que sus hermanos pudieran conocerlo y la verdad fue todo súper difícil. En nuestra familia nuestro único sustento es mi marido y por lo mismo no puedo trabajar. Para poder tener a Mateo en la casa luchamos con su papá para poder construir una pieza clínica y con esas condiciones me lo dieron de alta; incluso tuve que capacitarme para ser la enfermera de él", cuenta Yocelyn, quien hoy disfruta de sus tres hijos en su hogar.
Menciona también que en ese entonces tuvieron que hacer un bingo para poder hacer la pieza en su casa. "Adaptamos nuestro hogar, tuvimos que sacar la cocina, achicar el living y mucho más, todo valió la pena y es hermoso porque vemos la lucha que da él, sabemos todo lo que él siente. Se porta un siete, no molesta para nada, todo el día es risa. Le enseñamos cosas y Mateo las repite porque de memoria es normal, es como nosotros, es su cuerpo el que le falla. Sus hermanos lo aman".
Yocelyn dice que se cataloga como una madre especial "porque estos niños Dios los manda con un propósito, Él nos eligió como los padres de Mateo. Yo nunca me sentí preparada para esto, siempre peleaba con Dios, le preguntaba '¿por qué a mí?', pero con el tiempo y con su fuerza te vas dando cuenta que estos niños son para uno. Yo con Mateo me levanto todos los días con un propósito; trabajamos para que afirme su cabecita, de a poco está moviendo sus piernas, sus manitos, sus brazos, nuestro sueño es que algún día juegue con sus hermanos".