Claudia Cáceres G.

En agosto de 1998 cuando la información y conocimiento en Chile sobre el VIH/SIDA aún era un tema tabú, un grupo de personas en Antofagasta decidió reunirse para formar la Agrupación Regional de Personas Viviendo con VIH, Familiares y Amigos (Arpevih), con tal de generar un espacio de apoyo, encuentro y por sobre todo conversación acerca del Virus de la Inmunodeficiencia Humana que se transmite por vía sexual, sanguínea y vertical, como también sobre el SIDA, es decir, la etapa avanzada de la infección producida por este virus.

"En aquel entonces el acceso a los medicamentos para atacar el virus era todo un problema, no había tratamientos ni seguimiento ni nada. Antes el virus era visto por un dermatólogo, no había un profesional adecuado para tratarlo...era todo un problema", cuenta el primer director de Arpevih, Guillermo Moreno, quien agrega que "la gente se moría, se iba a su casa, se encerraba y no quería contarle a nadie por los prejuicios que habían en ese tiempo, ya que lo asociaban con alguien que trabajaba en el comercio sexual o que era gay, entonces nadie le contaba ni a la mamá, al papá ni a los amigos".

Moreno menciona que en un comienzo fue complicado como agrupación tener un acercamiento a las personas porque no querían hacerlo público, es decir, querían invisibilizarse ante una sociedad prejuiciosa.

"Fue un proceso muy difícil y lo más complicado fue convocar a las personas con VIH/SIDA; la gran mayoría vivía oculta, encerrada, no querían que nadie supiera nada, entonces nos costó hacerles sentir y entender que en la agrupación podían encontrar un lugar seguro en el que podían contar lo que les pasaba", recuerda Moreno.

Dice que iban a sus casas, ayudados por una matrona que los orientaba, pero que las personas no salían. "Miraban por las ventanas o nos decían que no, que mejor volviéramos más tarde. De a poco empezaron a conversar y hablar. Fue una experiencia muy bonita, algo mágico porque las personas podían estar frente a frente con otra que le estaba pasando lo mismo y se sentían seguras de decir por primera vez todo lo que ellas pasaban y cómo se sentían, se pudieron desahogar".

Agrupación

Los años fueron pasando y con ellos los objetivos de la agrupación fueron aumentando, luego que las personas con el virus podían encontrar en ellos un lugar de confortabilidad, apoyo y consejo, comenzaron a trabajar para conseguir medicamentos que eran de un elevado costo para la época.

Desde esa fecha y hasta hoy el objetivo ha sido velar por los derechos de las personas que viven con VIH/SIDA, como también enseñar, informar, sensibilizar y prevenir acerca de esta enfermedad a toda la comunidad de Antofagasta, asociado a la inclusión y no discriminación.

"La agrupación en estos momentos está conformada por personas voluntarias y personas viviendo con VIH. Nuestros objetivos han ido sumando en el tiempo (...) Siempre hemos buscado mantener informada a la comunidad y que también el Estado se haga cargo respecto a nuestros medicamentos y exámenes, lo que está cubierto en estos momentos, pero siempre por ahí puede decirse que no va a haber dinero, es decir, siempre habrá un motivo por el cual estamos alerta", indica la presidenta de Arpevih, Elayne Leyton.

La presidenta también indica que los gobiernos no se preocupan de mantener informada a la comunidad y cuando hacen campañas comunicacionales estas son 'pésimas'. "A la comunidad habría que comenzar a hacer todo un trabajo sobre la educación sexual con nuestros niños y niñas, partir desde ahí porque la comunidad entera está mal informada respecto a este tema. No se hace claramente en nuestro país. El año pasado tuvimos un seminario en la UA donde se llegó a la conclusión que nadie sabía nada, quién le enseña a quién finalmente porque ninguno tiene la información de cómo hacerlo o trabajarlo, partiendo desde allí las cosas están mal".

Sobre las campañas de VIH/SIDA dice que siempre se realizan entre cuatro paredes, sin mostrar información real, directa y clara sobre el virus.

Metas

Una de las metas que tiene Arpevih es ayudar a detener los altos índices de personas notificadas en la Región de Antofagasta. Lo anterior porque según las últimas cifras entregadas por la Seremi de Salud en mayo de este año, en la región han sido detectados 1.562 casos de personas con VIH desde 1987, de los cuales han fallecido el 11% de éstos.

"Estamos trabajando con la comunidad de manera integrada porque estamos preocupados ya que el VIH/SIDA es una patología que cada vez va aumentando a nivel regional. En 2016 se notificaron 108 nuevos casos de personas viviendo con VIH, es decir, son 35 casos más que en 2015", expresó Vergara en la conmemoración del 'Candlelight' que recordó hace unos meses a las víctimas de la patología.

Vergara en aquel entonces también mencionó que de los 108 casos, el 3% corresponde a jóvenes entre 25 a 19 años y el 20% a personas entre 20 a 24 años. Ante esta situación, Elayne menciona que "mientras los jóvenes no tengan la información real, clara y precisa es difícil hacer algo más porque ellos saben que tienen que usar el preservativo, saben que tienen que cuidarse, pero no lo hacen. Ellos se creen inmunes, les da lo mismo si adquieren el virus o no, muchos incluso no les gusta usar el preservativo que es lo único que puede prevenir adquirir el virus del VIH. Falta mucha educación sexual desde la niñez, desde el jardín infantil porque si los niños y niñas tuvieran la información clara podríamos evitar los embarazos adolescentes, las enfermedades de transmisión sexual y por supuesto el VIH", agrega.

Leyton menciona que parece una utopía lograr aquello por lo cual están trabajando, sin embargo, día a día están formando consejeros y monitores para informar sobre el virus, un trabajo que realizan como agrupación, y que dice, debería ser una labor del Estado. "En vista de que no se hace, nosotros nos hemos hecho cargo de alguna forma, es un granito de arena con el cual aportamos. Es difícil llegar a todas partes y además sin recursos", indica Elayne. Sin embargo, agrega, continúan con los talleres, charlas, apoyo y orientación a quien lo necesite.