"TEApaño": la comunidad que trabaja en apoyo a las familias con autismo
Conozca la historia de esta agrupación, que hace poco más de dos años puso el tema del TEA sobre la mesa.
Cuando Fernando -el hijo de Daniela Cárdenas y Mario Cortés- ingresó al jardín infantil, sus padres confirmaron lo que habían notado antes, algo que hacía que su campeón actuara de una manera distinta al resto de los otros niños.
"Notábamos cosas distintas en él y el doctor nos dijo que no, que era alzado por ser el más chico. Cuando ingresó al jardín, la 'tía' nos comentó que él como que no se relacionaba con sus compañeros, se escondía bajo de la mesa o no hablaba mucho", cuenta Daniela.
Agrega que decidieron seguir consultando y acudieron a un neurólogo en Antofagasta, que no sirvió de mucho, y luego optaron por viajar a Santiago por otra opinión, cuando el pequeño cumplió los tres años en diciembre de 2015.
Una nueva especialista reveló un diagnóstico bastante duro de escuchar: Fernando tenía Trastorno del Espectro Autista (TEA). "El mundo se abrió y se me vino encima, fue súper fuerte, y esa noche lloramos mucho", recuerda Daniela.
Pero lejos de convertirse en algo triste, este episodio marcó un antes y un después en la familia, algo que se convirtió en una bandera de lucha y de acompañamiento para otros padres de hijos con autismo.
Fernando debía comenzar con sus terapias para así avanzar. Sin embargo, se toparon con un mundo en donde no había mucha información, ni tampoco tantos especialistas en Antofagasta. De alguna forma se sintieron solos, dice Daniela.
Al final lograron avanzar en la terapia y tras viajar a Santiago nuevamente y regresar, se juraron que nunca un padre de Antofagasta pasaría por lo mismo que ellos.
"TEApaño"
Así se les ocurrió formar un grupo en internet. Facebook fue la mejor herramienta, con la que se han mantenido trabajando hace ya tres años como la agrupación TEApaño (al principio con otro nombre). Un juego de palabras que mezcla el TEA, con el concepto de acompañamiento que buscan entregar a las familias de niños autistas y más aún, poner sobre la mesa este importante tema.
Mario es informático y creó una página web como una agenda virtual con datos de los profesionales sobre el tema, para que la información estuviese al alcance de todos.
Poco a poco fue creciendo el número de contactos, de padres interesados en el grupo que encontraban un lugar donde ser acogidos, sólo faltaba reunirse.
"Se nos ocurrió juntarnos y lo hicimos la primera vez el 4 de abril de 2015 en la Caleta (Terminal Pesquero). Pensamos que iban a llegar unas 10 familias que era lo que había en Facebook y llegaron ¡200 personas! Ahí nos dimos cuenta que esto era súper necesario y formamos la agrupación", añade.
Daniela asumió el mandó de esta entidad y poco a poco el grupo se expandió. Hoy están en las más de dos mil 300 personas, entre familias, amigos, profesionales o aquellos que simplemente les interesa hablar sobre autismo.
Gracias a ello, el trabajo de TEApaño se basa en actividades abiertas a toda la comunidad y gratuitas (ver recuadro), charlas, y otras iniciativas. "En el fondo, nuestra tarea es decirle a los padres 'tranquilos, se puede salir adelante, hay que darle no más porque los niños avanzan' y nuestro hijo es la prueba viviente de eso porque Fernando en general es un niño que pasa desapercibido, porque ha recibido las terapias", agrega.
Poco más de dos años han pasado del comienzo y para Daniela se nota la madurez en este andar y es por eso que comparten experiencias entre los distintos integrantes.
Tal vez alguna de las vivencias de alguien del grupo, le sirve a otros. Es una comunidad unida por el autismo, en la que nadie está solo.
Si bien Daniela reconoce avances, reflexiona que en Chile aún hay deudas en este trastorno: "Lo que falta es que el resto de la gente entienda lo que es el autismo". Por eso continúa a paso firme el trabajo de la agrupación, para así avanzar en una inclusión que sea efectiva, en materias del TEA.
HOY SE VIENE LA VOLANTINADA
La agrupación TEApaño programó para hoy una actividad que se denomina la Tercera Volantinada Familiar por el Autismo, la que es también organizada por la Fundación Yo Soy Autismo, Fundación Ruinas de Huanchaca, la empresa Ferrocarril Antofagasta Bolivia y la coordinación de la Oficina para la Integración de Personas con Discapacidad OID del municipio. Esta iniciativa se realizará a partir de las 10:00 y hasta alrededor de las 14:00 horas en la explanada de las Ruinas de Huanchaca, en donde las familias asistentes elevarán mil volantines. La idea no sólo es hacer una previa a las festividades patrias, sino que vivir una mañana entretenida con zumba, pinta caritas, música en vivo, y también una instancia para conversar con la comunidad sobre el autismo, así como también tener información sobre quienes trabajan en este tema, por lo que la actividad abierta y gratuita.