Ricardo Muñoz Espinoza

A sus jóvenes 35 años Alexandra Araya Castro ya está efectuando los trámites para jubilar y recibir así su pensión por invalidez. En la última década su vida se ha visto envuelta en una agotadora lucha contra una extraña e incurable enfermedad que la ha llevado a deambular por varios recintos médicos y así combatir una patología que hoy no sólo le afecta a ella, sino que a su familia.

El alto costo de los tratamientos, sobre todo en insumos y medicamentos, ha motivado que tenga por obligación realizar actividades como rifas o eventos para ayudar a solventar el agotador proceso (ver recuadro).

La historia de Alexandra comenzó en Antofagasta hace exactamente 10 años cuando fue diagnosticada con Polipósis Adenomatosa Familiar (PAF), enfermedad de origen genético causada por una falla en el gen APC, y que provoca la aparición de un gran número de pólipos y tumores en el colón, y que además en la adultez trae consigo un alto riesgo de contraer cáncer.

En ese entonces la joven pidió el apoyo de la comunidad a través de Youtube para solventar el tratamiento, pero una década después el panorama no es tan distinto, incluso podría decirse que peor: lamentablemente al ser una enfermedad genética y hereditaria (por ser una mutación) ésta ya está atacando a su hermano David de 24 años y sus dos hijos de 14 y 16, ambos diagnosticados y en seguimiento hasta que puedan operarse.

Alexandra cuenta que si bien han estado luchando todos estos años, el declive comenzó este 2021. A principios de año viajó a Santiago a efectuarse una rectosigmoidoscopia (procedimiento que permite examinar el interior del recto) y la que permitió detectar un nuevo pólipo. "Me realizaron biopsia y hay que extraerlo por completo. En diciembre me lo quitarán porque de crecer es sumamente peligroso para mi salud", señala.

Pero al mismo tiempo la joven se realizó un estudio por parte de la Clínica Universidad de Los Andes que confirmó que además tiene el raro Síndrome de Gadner, lo que corresponde a una variante de la PAF y que ataca de manera más severa, ya que no sólo la aparición de pólipos o tumores se centran en el aparato digestivo, sino que también en otros órganos, lo que eleva el riesgo de tener cáncer al colón, pero también al páncreas, tiroides, hígado.

Días complejos

De acuerdo al estudio, en el historial médico de Alexandra se detalla que sus dos padres, sus abuelos y dos de sus hermanos, todos han sido diagnosticados de cáncer.

David, hermano de Alexandra, también se efectuó este estudio genético, resultando compatible con Gadner. Dado que es hereditaria, entonces los hijos de la joven también son portadores aunque han reaccionado de distinta forma, siendo el mayor (de 16) el que ha mostrado ser afectado de forma más agresiva y similar a la de su tío.

"Después que nació Emma en 2019 (su hija menor) tenía un lipoma en mi cabeza, nueve centímetros que me quitaron y estaba lleno de queratina en su interior. David desde abril que comenzó con la aparición de pequeños ganglios se comenzó a complicar, primero con la movilidad de su brazo y luego su vejiga dejó de funcionar y nos demoramos meses en llegar a un diagnóstico que fue vejiga neurogénica arrefléxica crónica y por lo cual hay que cateterizarlo cada cuatro horas.Eso es lo más costoso porque utilizamos muchos insumos, vaselina estéril que es una ampolla y sale $1.800 en la farmacia, pero ocupa cinco diarias, guantes de látex estériles que son $1.500 el par y ocupa seis diarios", dice.

A las complicaciones del joven se suman alucinaciones visuales y auditivas, además falta de equilibrio, aparición de osteomas, por lo cual también están buscando un diagnóstico de una posible enfermedad autoinmune que podría ser causada por la condición Gadner. "Todo es muy, muy complejo", se lamenta Alexandra.

Alto costo

El problema está en que la joven señala que esta enfermedad en sí no está cubierta por el GES pero sí varios tipos de cáncer como el testicular del cual fue operado y es por eso que han debido moverse en ambos sistemas de salud, sobre todo en el privado porque afirma le ha entregado más herramientas para combatir contra el Gadner y sus coletazos.

"Su estudio genético fue a través del hospital. Es una dualidad porque al pedir hora por el hospital para su hipertiroidismo muy deteriorado no había hora hasta el otro año. El oncólogo del Centro Oncológico lo derivó a un neurólogo y su interconsulta fue por área privada, porque también hay muchos exámenes que no realiza la salud pública. Lo que no está en el sector público lo tenemos que ver con el privado", agrega.

Así, entre tratamientos e insumos, además de medicamentos que Alexandra compra no sólo para David y ella, sino que también para las enfermedades asociadas a esta condición que padecen sus hijos, todos los meses el costo sobrepasa el millón de pesos, lo que se agrava al tener en cuenta que la joven actualmente se encuentra con licencia médica por las consecuencias del Gadner y por lo mismo tramita su pensión por invalidez: "Hay días en los que el dolor me manda a la cama".